divendres, 30 d’agost del 2013

SU guerra, no la mía



El 23 de diciembre de 1971, Nixon lanzó la 'War on Cancer'. Post-Vietnam, hacía falta unir al pueblo americano contra un enemigo común... y ahí empezó otra guerra. Toma ya. En un artículo también leo:  ‘las metáforas bélicas, procesos de territorialización de lo fenomenológico, permiten a las pacientes dar sentido y lógica a una experiencia como el cáncer compleja y difícil de abordar' 

Y me vuelve a hervir la sangre. Se me abren venas con recuerdos y rabias. Y voces que dicen:

'Bienvenida al club de las guerreras, esta guerra la vencerás, debes luchar, eres muy valiente, sigue luchando..

                       PERDÓN?!!!


Luchar? Contra qué?!!! Contra mi? Contra mis células?? Contra mis hábitos???  No tengo un ‘contrario’ contra el que luchar.  Mi cuerpo no es mi contrario. Está enfermo y no sé porqué.  
Ni vosotros tampoco.


'Mantente fuerte, vencerás'   

Y me hice una lista:

 lucho para mantener el ánimo de hacer lo que me gusta, debo ser fuerte para aguantar las miradas ajenas, fuerte para poder resistir el paternalismo, la pena o el disgusto ajeno, fuerte para decidir qué hacer con mi cuerpo, fuerte para darme de bruces con mi miedo a la soledad, fuerte para enfrentarte al comité de ética... 



                                                     (Ilustración de Claudia Stay Rude)



Yo Lucho contra las imposiciones de la sociedad sobre mi cuerpo y mi vida. Vuestra guerra contra el cáncer no es la mía. Yo no estoy en guerra contra el cáncer. 

A mi, no me sirve una metáfora simplista, no me sirve que me traten como a una niña que necesita entender algo que ni los mismos médicos aún entienden.

No será para ellos (los acríticos y conservadores médicos, instituciones públicas, industria farmacéutica, corporaciones oncogénicas - que producen entornos contaminados y con mayor riesgo de cáncer- y políticos) la metáfora?   No será que es más fácil unir a los pacientes contra la enfermedad, antes de que se cuestionen los orígenes de ella, el porqué aún no tenemos tratamientos eficaces, el porqué las mujeres deben estar guapas y los hombres da igual, el porqué existen patentes que restringen el uso de terapias y tratamientos individualizados, el porqué la incidencia del cáncer aumenta en las zonas más industrializadas que en las menos....   me mareo y quiero vomitar. 



A quien le sirva la metáfora, bien- no puedo (aunque mi rabia quiere, y mucho) decirles nada contra lo que les pueda ayudar a sobrellevar la carga. Es muy pesada, lo sé.

Pero por favor, dejad de tratarme(nos) como a una idiota.


No necesito que otros entiendan la enfermedad y me la den masticada. Dejen que Yo misma, y cada una, conceptualicemos (pensemos, creemos, imaginemos) nuestras ‘guerras’ como queramos, podamos o sepamos. Dejadnos SER y SENTIR como queramos. Para mi no es una guerra, para mi, es una carrera de fondo,  es una ironía, es una venda caída, es una revelación de muchísimas opresiones, es un despertar al feminismo, es un miedo a la muerte instaurado, es una abertura al cuerpo, es muchas, muchas cosas.. pero la única batalla que lucho, ahora mismo, es para que podamos significar, cada una, nuestro dolor, entendamos los poderes que se esconden tras los protocolos, consigamos las coberturas materiales que necesitamos y podamos mirar a los ojos de todo el mundo y decirle, si, tengo cáncer y qué!    







Sumalla, E. et alt. 'Porqué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar. Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología (10-1 pp 7-56)

dijous, 25 de juliol del 2013

Fertilidad bajo control


Una vez más, el cáncer y sus tratamientos me sirven de laboratorio de prácticas para entender los mecanismos lesbófobos, normalizadores y castrantes del sistema heteropatriarcal éste en el que andamos metidas todas..

Se delatan. Again.

Los tratamientos de reproducción asistida (inseminación artificial, fecundación in vitro…) estarán vetados a parejas de lesbianas y a mujeres solas en la sanidad pública. La cartera común básica de servicios que está definiendo el Ministerio de Sanidad los reserva solo para "parejas integradas por un hombre y una mujer" y siempre que haya problemas de fertilidad. Así lo recoge la propuesta que ha enviado el departamento de Ana Mato a las comunidades autónomas, aunque después, de palabra, fuentes del ministerio aseguraron que cualquiera que sea estéril podrá acceder a estos tratamientos. En Sanidad aseguran que detrás de esta acotación no hay motivos ideológicos y que la medida se toma para “priorizar”. “Se atenderá estrictamente a criterios terapéuticos y preventivos”.
(sección de notícia publicada en : http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/07/18/actualidad/1374178125_262676.html)


Que no es ideologia?!!!

Y UNA MIERDA


Aquí va mi historia personal:


dra: tens càncer, haurem d'operar, fer quimio, radio, et quedaràs estèril,

oncogrrrl: ........  Estaddddddddo de Shhhhhhhock - Xoc- Choc. Chhhhhokkkk- tckkk tckkk tk. k. Kta. kta KTA .

dra : però tranquila... farem un tractament de preservació de la fertilitat. Podemos conservar ovócitos, embriones fecundados o hacerte una laparoscopia para crionizar tu ovario.

oncogrrrl: [ciencia ficción en estado puro]. [Ahora, claro como mujer la maternidad es lo que más me importa]



Mater-nidad, sacro-santa, maternidad



dra: Tienes pareja? 

oncogrrrl: no.

dra: entonces haremos preservación de ovócitos.

'Hoy por hoy la técnica más eficaz es la criopreservación embrionaria. [congelar embriones fecundados]. La criopreservación ovocitaria [congelar 'ovulos], la del cortex ovárico [congelar parte del ovario] y el tratamiento con aGnRH [tratamiento farmacológico]
se consideran aún experimentales'   
(extraído de PRESERVACIÓN DE LA FERTILIDAD EN LA PACIENTE ONCOLÓGICA Dra. Dolors Manau. Hospital Clínic de Barcelona en http://www.fcarreras.org/files/76916 )

[O sea, la preservación de óvulos - congelados por 5 años hasta la re-implantación- tiene un % de probabilidad de convertirse en un bebé nacido muchísimo menor que la fecundación in vitro.] Prácticamente imposible.


oncogrrrl: no tengo pareja, aunque existen bancos de donantes. 

[Abierta la ventana de la maternidad y generada la angustia, prefiero que sea una posibilidad real y no sólo una 'zanahoria' para tirar adelante de la onco-burra.]

dra: no puede ser. Piensa que la fecundación de embriones genera vida que guardamos en el laboratorio. Es un tema ético muy complejo. 

oncogrrrl: Ya... que si me muero, qué hacemos con los embriones. no?

dra: mujer. Eso no pasará. Pero es un tema ético muy complejo...

oncogrrrl: para eso existen los testamentos en vida. Si yo muero, los embriones conmigo. Si vivo, tengo una opción real de engendrar, en caso que así lo decida más adelante.  

[pasan 2 meses de discusiones, auto-inyecciones diarias, ecografías, hormonas descontroladas, analíticas, operaciones]

oncogrrrlHay algun impedimento legal?

dra: no... pero el comité de ética del Hospital de St. Pau evalúa los casos, y tu, siendo mujer soltera, no deberías optar a la fecundación in vitro. 

Preservación de óvulos



COMITÉ DE ÉTICA???!!!!


Un grupo de personas que deciden- más allá de la ley y la constitución- sobre lo apropiado o no, de promover tratamientos de fertilidad, -- ( entre pacientes oncológicas, a mujeres solteras, a mujeres lesbianas, a no-mujeres, a no-cuerpos...). Un grupo de personas que deciden sobre la vida y la muerte: Continuar o no tratamientos en enfermos de mal pronóstico. Dar o no de alta a pacientes terminales. Establecer la proporcionalidad de ciertos tratamientos en circunstancias especiales. Decidir la extensión de las medidas paliativas. Establecer órdenes de no resucitar. Cómo y cuándo solicitar órganos para transplantes. Cuánto y cómo informar al paciente sobre su condición y pronóstico....Un grupo de personas que deciden sobre nuestros cuerpos y la mejor manera de regularlos, en función de los 'intereses de la sociedad'.


Miembros del comité de ética asistencial del Hospital de la Sta. Creu i St. Pau de Barcelona (entre otras)

Presidente:  Jefe del Servicio de Ginecología, Joaquim Calaf Alsina
Josep M. Forcada i Casanovas, sacerdote y médico.
Josep Corbella Duch, abogado, doctor en derecho
Núria PArdo García: jefe de sección de oncología pediátrica. 

‘Los eslavos nos sirven para trabajar. En cuanto no los necesitemos, pueden morir. Por lo tanto, la educación y las vacunaciones obligatorias son superfluas. La fertilidad de los Eslavos es indeseable.’

-Martin Bornmann, Jefe del partido Nazi y secretario personal de Adolf Hitler, en una carta a Alfred Rosenberg (ideólogo del partido Nazi)-  1946


Bonita y temida

Las leyes, las regulaciones, las decisiones de los comités de 'ética' en hospitales y otras instituciones (escuelas, prisiones, etc.) son reflejo de la ideología que sostiene las estructuras en poder.

Estamos inmersas en una sociedad capitalista y heteropatriarcal, donde los valores de la familia tradicional (hombre-mujer-hijos), del trabajo asalariado, de la 'normalidad' deben mantenerse. Le llamarán 'ajustes económicos', le llamarán 'recortes necesarios', le llamarán 'ley cívica para la convivencia'... le llamarán 'criterios terapéuticos y preventivos', le llamarán 'tema ético muy complejo'.


Pueden llamarle como quieran.


Que no es ideologia?!!!   Y UNA MIERDA





divendres, 5 de juliol del 2013

Maldito Origen

Iba en la moto.  Me he cruzado con un anuncio y me han retumbado los oídos internos. Un escalofrío





Desde la ventana de casa de mi madre, donde salía a fumarme los cigarrillos anti-shock emocional durante los primeros meses del diagnóstico, este cartel (tamaño 10 mts. por 15), maldito, me martirizó.

Porqué tengo cáncer? qué he hecho mal? Tengo que luchar contra qué? contra mi misma? Y dónde está  el origen?
en ti, en ti, en ti.. tu eres el origen
tú eres el origen
tú eres el origen
el cáncer no es una enfermedad...
el cáncer te lo creas tu
tus desajustes emocionales
no has perdonado en la vida y con esa carga generas el cáncer
tú eres el origen


MALDITOS!

Cuánta retórica, cuánta ignorancia y cuánto daño, todo encapsulado en 'Tú eres el origen'

Lo absurdo y peligroso de la publicidad, brazo retórico capitalista, insensible, simplista y cargado nos dispara. Sin trincheras ni resguardo. 
Me tiré tantos días mirando el anuncio luminoso y sintiéndome incómoda, culpable, rabiosa. No entendía muy bien el porqué. Buscaba dentro de mi (tú eres el orígen) y no encontraba respuestas, sólo miedo, dudas, soledad. Hasta que me di cuenta. ---Ya lo 'sabía' (lo había teorizado, leído y discutido cientos de veces, pero cada vez que lo político se vuelve personal, toma más cuerpo)--

La construcción social del 'yo' actual- ha creado una sujeta fictícia, moneda de cambio.

Un ser individualista autónomo (y responsable) de todos los bienes (y los males): alienado/super-héroa/auto-suficiente/DIY (do it yourself)/yinyanguera/aislada/responsable/culpable y al final... con los recursos y las redes limitados.

Este ostracismo ególatra le va muy bien al sistema neo-liberal (a los creativos de la publicidad, a los promotores de productos, a los directivos de Brugal, a los neo-charlatanes yinyangueros ... ) y a todos los que se forran a costa de nuestra falta de redes, de conocimientos. A costa de nuestros deseos y temores.

A costa de MI cáncer, que es el suyo y es el nuestro. El que hemos creado juntas, como sociedad contaminante, estresante, alienante, categorizante, bipolarizante.

Tu eres el origen? y una mierda.










dimarts, 25 de juny del 2013

Alianzas desde el Trans(feminismo). LadyFest Madrid 2013

De resaca.



3 días. Ladyfest Madrid 2013.

Una manada feminista. Transfeminista. Transitando por los códigos y las normas. Por los ejes de opresión comunes y las resistencias. Creando alianzas que suman. Y abriendo cerebros.


Encuentros con Lucrecia Masson en los que compartimos y ponemos palabras y textos a saberes corporales y experiencias comunes. Reflexiones sobre cuerpos aberrantes: gordas, cancerosas... cuerpos que contestan a la norma.  'El cuerpo como f(r)icción' y las etiquetas 'binomizantes'. Deseable-indeseable/ Hombre-mujer / Sano-enfermo/ Funcional-Disfuncional.

Cada vez lo veo más claro; los cuerpos, los de todxs, están atravesados, leídos, capturados en una norma (impuesta desde fuera y que nos cruza y sujeta por dentro a la vez) que nos intenta fijar y comprender.  Mientras,  algunxs de nosotrxs fluimos, huímos, resistimos, nos desvanecemos... devenimos 'no-cuerpos'.

El (Trans)feminismo tiene la tarea de cuestionar los binomios. Todos. Y todxs juntxs, tenemos la oportunidad de crear las alianzas que nos permitan transitar.


Hombre-mujer: La Charla de Miriam Solá, sobre genealogías transfeministas, y el debate posterior me cruje. Tomo notas sobre identidades. Reapropiaciones identitarias, Identidades tácticas para resistir y estrategias patologizantes que nos oprimen a todxs. La medicalización como aparato 'normalizador'.--- Si no te haces una histerectomía no puedes transitar hacia tu masculinidad- no sea que un cuerpo de 'hombre' se embarace y nos fuerce a re-pensar el binomio sexo-género. Dos corrientes: El tránsito normativo hacia un cuerpo de hombre- mujer que responda (pase como) mujer o hombre, mientras el tránsito desde el deseo individual se estigmatiza.


Deseable-indeseable:  Las post-op se cargan de cuajo mi percepción del deseo. ¿Qué cuerpos deseo? ¿Y Cómo lo hago? ¿Cuáles son las prácticas que puedo/se leer como sexuales y cuáles no? ¿Qué voces internas fijan mi propia percepción de deseo, y de dónde vienen estás voces? Con su reflexión sobre post-pornografía y las imágenes de su último taller de post-porno en alianza con el colectivo de diversidad funcional, me plantan en toda la cara la posibilidad de desear otros cuerpos, otras cosas, otras prácticas otras, otros, otrxs, otrys.


Sano-Enfermo: ¿Qué o quiénes nos 'enfermizan'? ¿mediante qué estratégias nos etiquetan como enfermas? ¿Y cómo quedan afectadas nuestras relaciones una vez etiquetadas? El cáncer crece por dentro aunque 'parezco' sana y mantengo relaciones como mujer 'productiva'. En cambio, mis relaciones sólo se tiñen de cáncer cuando el aparato médico me administra la quimio y sus efectos. Entonces, enfermo para el resto. Ya no soy un cuerpo productor. Con la visibilidad socio-política de la enfermedad pierdo fuerza de trabajo, de re-producción, de deseo.


Funcional-Disfuncional: Otra. Carajo. no se libra ni un sólo binomio. ¿Funcional para quién? ¿para hacer qué? Qué cuerpos 'funcionan' bajo parámetros impuestos de lo que es o no es 'funcional'. Vale la pena echarle un ojo a la charla entre de J.Butler y  Sunaura Taylor, cuando, hablan de la diferencia entre 'impedimentos' físicos y 'disabilidad'. La disabilidad es una construcción social; el entender coletivo del impedimento corporal de una individux. Y aquí desmontamos otro binomio.

http://www.youtube.com/watch?v=k0HZaPkF6qE


Desmontando binomios creamos alianzas. tendemos puentes que nos llevan a entender la interdependencia entre los cuerpos (interdependencias físicas, teóricas, prácticas, estéticas...).

El cuerpo es relacional. El cuerpo como unión de cuerpos. Mi cuerpo soy yo. Mi cuerpo no tiene sentido sin tu cuerpo.

Os comparto una poesía polifónica colectiva creada entre todxs los cuerpos que vinieron a la charla-debate 'Cuerpos Aberrantes: gordas, cancerosas, defectuosas... ¿anormales?









(aunque la voz es la mía- así se mantiene el anonimato, la poesía la creamos entre todxs, cada una desde su subjetividad y sus ganas de compartir. El montaje es sobre un video de una gran amiga. Gracias a todas)












dimarts, 28 de maig del 2013

Suspesa a la incredulitat. Suspended in desbelief

No esperes tenir cáncer amb 35 anys.
No esperes un trencament abrupte de la teva vida.
No esperes tornar a dependre de ta mare
No esperes que l’energia invertida en crèixer es dil·lueixi. De cop.
No esperes haver d’esperar… l’inimaginable,


Un parèntesi a la teva vida
Que no esperes
I t’obliga..

No esperes que la quimio 'només sigui això'
No esperes les mirades externes
No esperes la bi-secció forçada de la teva imatge
No esperes inCORPOrar la construcció de la bellesa i dels cossos
No esperes gaudir l’anormalitat.

el temps liminal del càncer,
que t'obliga

No esperes que eixint d’un any d’esglais que s'esvaeixen
et sorprengui sentir-te sola, perduda i envellida.
Esperar l’inimaginable.

En el llindar del càncer,
                                       que m'hi obliga,
descobreixo aliances amb la vida i en la mort.


*** Liminal- espais de no/temps, no/cos, de transicio, de pas... espai-temps suspès.. on tot i res és possible.


You don´t expect cancer at 35
you don´t expect a disruption in your life
You don´t expect to depend on mum again.
you don´t expect your growing energy to blur. Abruptly.
You don´t expect having to wait... for what's beyond imagination. 

An unexpected digression in life
        forces you

You don´t expect chemo to be 'just this' 
you don´t expect the outer gazes
you don´t expect a forced bi-section of your image
you don´t expect to inCORPOrate the construction of beauty and bodies
You don´t expect to enjoy abnormality 

The liminal times of cancer
forces you

You don´t expect feeling lonely, lost and this aged
while exiting a year of fading fears

Waiting for  the unthinkable. 
In the cancer threshold, 
which forces me
I discover alliances within life and in death










dijous, 9 de maig del 2013

De urgencias


Una amiga Búlgara con un pecho lleno de nódulos. El miedo la paraliza. El miedo a que no la atiendan, el miedo a enfrentarse a un diagnóstico de cáncer, el miedo a faltar al trabajo, el miedo a encontrarse en un lugar extraño donde la traten como ajena a la sociedad y no merecedora de la sanidad púbica.
Vamos de urgencias.

Una recepcionista que nos informa que sin tarjeta sanitaria le pasarán la factura. Tienes tres dias- le dice- para hablar con el departamento de facturación. Da igual que lleve trabajando mucho tiempo para una empresa de turismo internacional en Barcelona. Da igual que sea un hospital púbico. Da igual que haya un vacío en el nuevo decreto sobre la legalidad de forzar la facturación a personas sin tarjeta, en urgencias. Da igual que haya grupos de gente organizándose contra el Apartheid sanitario.

Según real decreto de PP 16/12 http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2012-10477 no atender de urgencia  a personas sin papeles es ilegal. 

Una doctora en prácticas en las urgencias de ginecología de St. Pau. Habla desde la prepotencia médica: rápido y con términos recién aprendidos, que la sitúan por encima y alejada. Desde el despotismo educador: No debes venir a urgencias por esto. Hazte las revisiones anuales. Y desde los protocolos des-individualizados: Con tu edad, y sin antecedentes, esto no pueden ser más que un fibroadenoma.

Me irrito. Y me reboto. Haz el favor de hablarnos más lento y explicar los términos. De joven y fibroadenomas nada. Que vengo enterada. Hazle la revisión y luego decides.

Me doy cuenta que también habla desde la presión y el miedo. Está sola. Sólo es una estudiante en prácticas. Hay dos partos ocurriendo a la vez, probablemente no ha dormido, 'los immigrantes saturan las visitas y no contribuyen al sistema' y porqué me cuestionan todo lo que sé?.


Un Hospital en crisis. Un Hospital con patrimonio oculto que no se destina a la asistencia. Un hospital en el que la Iglesia está obteniendo beneficios mediante la explotación de edificios que eran públicos. Un hospital que recorta salarios y camas mientras 11 directivos cobraron 1.117.000 euros el 2012. Un hospital dónde el comité de ética decide quién puede y quién no acceder a la maternidad. Un hospital repleto de miedos, violencias estructurales y resistencias.


Me sofocan las violencias. Me irrito. Y sólo me sale esto.


diumenge, 21 d’abril del 2013

Sortir de l'armari (CAT)

Avui fa un any escribia això al meu diari:

Em cau el cabell.He passat moments molt difícils.El diumenge al matí, quan em vaig llevar  i vaig veure el llit ple de cabells em vaig angoixar molt. De cop, em vaig sentir com si fos la Cenicienta i m’haguesin donat les dotze. La carroza s’estava transformant en carabassa i havia de fugir de la casa abans que tothom se n’adonés. 
Es el signe més evident que tot això és veritat. Penso que no podré tenir relacions emocionals i sexuals amb ningú ara que faré pena. Em costa sortir al carrer i fer coses. Es un pal molt gran. Potser un cop hagi caigut tot m’hi acostumaré, però m’adono que no vull que se sàpiga.
Em sembla que estic defugint la realitat de la malaltia. Jo no puc evitar que se sàpiga i que sigui i serà, per sempre més, una marca important a la meva vida. Em fa por no poder fer res públic, perquè no m’agradi (a mi mateixa) ni als demés. Em sento insegura, observada, alienada. Hi ha un munt de coses que em ve de gust fer, sortir al carrer, ballar, inscriure´m a cursos, presentarme a entrevistes. Vull fer coses que m’omplin, però jo mateixa em freno de fer-les. Això no és afrontar la malaltia. Afrontar la malaltia és donar-li veu. Com a mínim, si jo surto a la llum pública, potser puc ajudar a que sigui més 'normal' veuren´s i acceptar-la. I si, em tocarà lidiar amb les reaccions de la gent, però potser és millor això que intentar fer veure que aquí no passa res, o que no existeix.´

Aquell dia, vaig decidir que sortiria al carrer (amb mocador i sense).

M'ha costat un any voler sortir de l'armari -internauta- del càncer.

M'ha costat molts mesos començar a escriure aquest blog. No tenia un exèrcit d'amics al meu costat, ni parella, ni una gran familia, o companyes de feina a qui actualitzar amb novetats. Els batallons de llaços rosa em feien més aviat grima i exposar intimitats del meu cos vulnerable, o descriure processos del tractament amb pèls i senyals --per a qui i per qué si cada experiència és diferent i ve determinada per la pròpia subjectivitat?-- em semblava contraproduent. 

Tanmateix, l'experiència del càncer m'ha obert els ulls a una realitat.. el meu cos, i el de totes, està atravessat per lectures alienes que ens subjecten.
Amb càncer o sense, un any després del tractament, o després de 3 o de 10, decideixo sortir de l'armari com a OncoGrrrl. 

Ser OncoGrrrl és, per a mi, una actitut política. Fruit d'una experiència personal reveladora. --i no, no he après a valorar lo important de la vida, o a llevar-me cada dia de bon humor i saborejar els menjars, ni he deixat de beure o fumar, ni m'he connectat amb l'essència de la consciència de l'amor universal.. no. que va. 
però ha estat un viatge increíble; al moll de les dinàmiques i opressions normatives, del patriarcat, del capitalisme i del pamfleteo ying yanguero.

M'ha acostat a dissidents corporals, a desviades, a dissidents sexuals, a paries, a figures extranyes, alienes a la norma... perquè la gent de dins la norma no entenien que m'ofusqués amb la mirada aliena, no entenien quan els deia que estaba invisibilitzada, no entenien que qüestionés tot el llenguatge bèl.lic, no entenien que sentís ràbia i volgués criticar el sistema mèdic en comptes d'acomodar-me a prescripcions si o si, no entenien que no volgués fer meditació amb quarzs. No entenien que no volgués 'aparentar' normal, no estava normal. 
Estava plenament ANORMAL. I plenament conscient de ser-ne.

I perquè vull continuar sent-ho i aferrar-me a la visió perifèrica, decideixo mantenir-me Onco Grrrl. 

Com a acció política, fruit d'allò més íntim i personal, però política.