diumenge, 21 d’abril del 2013

Sortir de l'armari (CAT)

Avui fa un any escribia això al meu diari:

Em cau el cabell.He passat moments molt difícils.El diumenge al matí, quan em vaig llevar  i vaig veure el llit ple de cabells em vaig angoixar molt. De cop, em vaig sentir com si fos la Cenicienta i m’haguesin donat les dotze. La carroza s’estava transformant en carabassa i havia de fugir de la casa abans que tothom se n’adonés. 
Es el signe més evident que tot això és veritat. Penso que no podré tenir relacions emocionals i sexuals amb ningú ara que faré pena. Em costa sortir al carrer i fer coses. Es un pal molt gran. Potser un cop hagi caigut tot m’hi acostumaré, però m’adono que no vull que se sàpiga.
Em sembla que estic defugint la realitat de la malaltia. Jo no puc evitar que se sàpiga i que sigui i serà, per sempre més, una marca important a la meva vida. Em fa por no poder fer res públic, perquè no m’agradi (a mi mateixa) ni als demés. Em sento insegura, observada, alienada. Hi ha un munt de coses que em ve de gust fer, sortir al carrer, ballar, inscriure´m a cursos, presentarme a entrevistes. Vull fer coses que m’omplin, però jo mateixa em freno de fer-les. Això no és afrontar la malaltia. Afrontar la malaltia és donar-li veu. Com a mínim, si jo surto a la llum pública, potser puc ajudar a que sigui més 'normal' veuren´s i acceptar-la. I si, em tocarà lidiar amb les reaccions de la gent, però potser és millor això que intentar fer veure que aquí no passa res, o que no existeix.´

Aquell dia, vaig decidir que sortiria al carrer (amb mocador i sense).

M'ha costat un any voler sortir de l'armari -internauta- del càncer.

M'ha costat molts mesos començar a escriure aquest blog. No tenia un exèrcit d'amics al meu costat, ni parella, ni una gran familia, o companyes de feina a qui actualitzar amb novetats. Els batallons de llaços rosa em feien més aviat grima i exposar intimitats del meu cos vulnerable, o descriure processos del tractament amb pèls i senyals --per a qui i per qué si cada experiència és diferent i ve determinada per la pròpia subjectivitat?-- em semblava contraproduent. 

Tanmateix, l'experiència del càncer m'ha obert els ulls a una realitat.. el meu cos, i el de totes, està atravessat per lectures alienes que ens subjecten.
Amb càncer o sense, un any després del tractament, o després de 3 o de 10, decideixo sortir de l'armari com a OncoGrrrl. 

Ser OncoGrrrl és, per a mi, una actitut política. Fruit d'una experiència personal reveladora. --i no, no he après a valorar lo important de la vida, o a llevar-me cada dia de bon humor i saborejar els menjars, ni he deixat de beure o fumar, ni m'he connectat amb l'essència de la consciència de l'amor universal.. no. que va. 
però ha estat un viatge increíble; al moll de les dinàmiques i opressions normatives, del patriarcat, del capitalisme i del pamfleteo ying yanguero.

M'ha acostat a dissidents corporals, a desviades, a dissidents sexuals, a paries, a figures extranyes, alienes a la norma... perquè la gent de dins la norma no entenien que m'ofusqués amb la mirada aliena, no entenien quan els deia que estaba invisibilitzada, no entenien que qüestionés tot el llenguatge bèl.lic, no entenien que sentís ràbia i volgués criticar el sistema mèdic en comptes d'acomodar-me a prescripcions si o si, no entenien que no volgués fer meditació amb quarzs. No entenien que no volgués 'aparentar' normal, no estava normal. 
Estava plenament ANORMAL. I plenament conscient de ser-ne.

I perquè vull continuar sent-ho i aferrar-me a la visió perifèrica, decideixo mantenir-me Onco Grrrl. 

Com a acció política, fruit d'allò més íntim i personal, però política. 

divendres, 19 d’abril del 2013

El Tinglao de las Aseguradoras


Una amiga del alma me manda hoy esta petición.

http://www.change.org/petitions/blue-cross-provide-coverage-for-proton-therapy-to-save-our-mom

Es una petición online para que la aseguradora Blue Cross permita que su madre reciba un tratamiento específico de radioterapia por protones. La madre de Marie lleva seis años viviendo con un cáncer de mama en estado IV, y un tumor en la base del cráneo está amenazándola de quedarse ciega. Es cuestión de días. La aseguradora no le quiere pagar el tratamiento porque dice que esta radioterapia está en fase de 'pruebas'. No importa que los médicos hayan recomendado este tratamiento como la única alternativa que le permitiría alargar su vida con calidad. Una excusa más para no 'gastar dinero'. Aunque con ello se lleven por delante su posibilidad de vivir.

Desconozco el tema de los protones. Lo que sí que conozco, y de primera, es cómo el interés por sacar tajada de la enfermedad ajena nutre los bolsillos, mentes y deseos de los accionistas de las empresas del sector sanitario. Farmacéuticas, aseguradoras y un sinfín de sinverguenzas que se lucran a base de la vulnerabilidad ajena. Eso sí, llenándose la boca con que trabajan para el bienestar de todas nosotras. Y una mierda.

Que idiotas  ¿Se darán cuenta de que la enfermedad nos atraviesa a todas por igual? Qué creen, que porque ahora están sentados en sus despachos, decidiendo sobre las vidas ajenas, se librarán de enfrentarse a su propia muerte?

Si, mi amiga Marie y su madre viven en Estados Unidos... y qué? iluso el que crea que 'estamos salvados' o lejos de encontrarnos en la misma situación...


En España les estamos siguiendo los pasos en cuanto a la mercantilización del sistema sanitario. Que nos pregunten a los onco-chungos. Por ejemplo, en un estudio realizado por el INESME, la mayoría de los oncólogos creen que los recortes están afectando a la calidad de vida y la supervivencia de los enfermos.

http://dempeusperlasalut.wordpress.com/2012/02/04/el-30-de-los-oncologos-cree-que-los-recortes-afectan-a-la-supervivencia-de-los-pacientes/

Ahí va el estudio completo:

http://www.inesme.com/pdf/terapiasoncologicas.pdf


Asco-Rabia.
Me pongo a hablar y pensar y no callaría nunca.
Quizá hago eso.
Quizá no callo nunca hasta rebentarles el tinglao.



PS. Mi amiga necesita todo el apoyo del mundo. Por favor, echadle un cable. Gracias!